¿Al
enfermo de Alzheimer u otras demencias se le debe comunicar la
enfermedad?, ¿llegado el momento, se le debe colocar una sonda
nasogástrica para alimentarlo pese a que continuamente quiera quitársela
y para evitarlo haya que amarrarlo?. Decisiones éticas y morales de
difícil respuesta como esas pueden evitarse si los pacientes, desde el
principio de la enfermedad, disponen de un testamento vital de
voluntades anticipadas, que puede formalizarse a través del teléfono
012.
Ese fue el argumento concluyente que esgrimieron la psicógerontóloga Estefanía Quintana y el geriatra José Montesdeoca Santana, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, en la jornada de formación que el Ayuntamiento de San Bartolomé de Tirajana ofreció este jueves en Maspalomas a las familias y cuidadores con motivo del Día Mundial del Alzeimer.
Teniendo
en cuenta que las demencias son “una carrera de fondo en la que los
cuidadores deben evitar la angustia”, parece recomendable y necesario
-dijo José Montesdeoca- adoptar una estrategia integradora que contemple
las diferentes etapas o fases de la enfermedad, que a la larga
presentará síntomas prolongados debilitantes e irreversibles.
Calidad de vida
Para
aliviar las dificultades y consecuencias que la toma de decisiones
tiene en los cuidadores y las familias, el geriatra y profesor de la
ULPGC se mostró partidario de “organizar el trayecto-proceso de la
enfermedad” cuando el paciente con demencia todavía es capaz de tomar
decisiones, y no demorarlas a los momentos finales y las situaciones
extremas. “En los estadios avanzados y finales de la enfermedad ya no es
tan importante la cantidad de vida como la calidad de vida”, sentenció.
“¿Qué
nos gustaría que nos hicieran a nosotros nuestro familiares?. Habría
que planificar con el paciente informado de forma anticipada, saber qué
hacer en cada etapa de la enfermedad donde los niveles de fragilidad son
distintos”, señaló Montesdeoca, coincidiendo con la psicogerontóloga
Estefanía Quintana en que la toma de decisiones en estos procesos deben
ejercitarse de forma compartida, con la participación del enfermo, las
familias, la atención médica y los cuidadores, “porque en las demencias
cada paciente es un individualidad diferente”.
Frente al quebranto emocional y los dilemas morales que generan la toma de decisiones en los casos de Alzheimer, la psicóloga recomendó que éstas se adopten “siempre de forma consensuada, con carácter anticipativo y prudencia”. Por eso recomendó también la necesidad de acudir al testamento vital de voluntades del enfermo, y ponerse siempre en su lugar a la hora de plantearse qué hacer para mejorar su calidad de vida.
El
geriatra apuntó que en las situaciones avanzadas de demencia, y
sopesadas las diferentes opciones sobre las necesidades, las decisiones
debieran encaminarse sobre todo “a beneficiar al paciente y cubrir sus
deseos”. Por eso -concluyó- la importancia del testamento vital de
voluntades anticipadas, como herramienta que a la postre “termina
facilitando a las familias y a los cuidadores la adopción de decisiones,
evitándoles muchas crisis y frustraciones”.
Del Shock a los mandamientos
En
su charla, ofrecida de forma interactiva para que los participantes
vivenciaran o sufrieran algunas de las experiencias sensoriales e
incapacitaciones motoras de los pacientes, la psicogerontóloga mostró
las repercusiones del Alzheimer sobre el músculo del cerebro, y comparó
la enfermedad “con un fallo eléctrico que va apagando las neuronas, pero
que a diferencia del otro éste no tiene cura”.
Centrada
en los dilemas morales de las decisiones, Quintana ahondó sobre las
expresiones de ira, miedo, frustración, tristeza, irritabilidad,
infravoloración, agobio, desesperación y similares que genera el duelo
en los casos de Alzheimer y que comienzan desde el mismo momento del
diagnóstico. Y señaló tres fases características de ese duelo: el shock
inicial, la etapa de preocupación que dura varios meses y finalmente la
fase de resolución donde los cuidadores asumen su reincorporación a la
cotidianidad.
Alertó
que los cuidadores hacen una media de más de 70 horas de trabajo a la
semana, y que eso conduce a que el 99,9% de ellos sufra en algún momento
episodios de depresión, estrés, cansancio físico e irritabilidad
durante esa situación de atención casi permanente hacia el enfermo.
Para
evitar el síndrome del quemado (burn out), indicó que los cuidadores y
familiares “deben cuidarse desde el primer momento”, y para eso
recomendó la búsqueda de apoyos e incluso de ayuda psicológica a través
de asociaciones de familiares, terapia grupal o psicoterapeutas
especializados. Insistió también en el remedio de la paciencia “para
dejar que el tiempo pase y coloque las cosas en su sitio”, y en el
antídoto de “elegir siempre ser feliz a pesar de la adversidad”.
José
Montesdeoca reseñó la demencia como un síndrome progresivo vinculado a
enfermedades neurodegenerativas limitantes de la vida. “Es un viaje a la
incertidumbre del deterioro cognitivo y funcional, que puede influir
negativamente tanto en las experiencias de los pacientes como de sus
cuidadores al final de su vida”, dijo. En el año 2015 existían el mundo
unos 46 millones de personas con demencias. Se estima que en el año 2030
serán 74 millones y que aumentarán a 131,5 millones en el año 2050.
Como
pregunta“¿A qué precio estamos alargando la vida?. Vivimos en una
sociedad con un frenesí tecnológico y de máxima especialización, donde
parece que todo va a ser infinito y queremos seguir siendo jóvenes
eternamente y a toda costa, olvidando que todo ser humano que nace
termina muriendo”
Nueva directiva de ALMA´S
En
esta jornada divulgativa, en la que participaron alrededor de un
centenar de familiares y cuidadores, también se presentó la nueva junta
directiva de la Asociación ALMA’S de familiares de enfermos de Alzheimer
de Maspalomas. La preside Teresa Delgado Molina, que cuenta con Carmen
Martel Torres como secretaria y con Francisca Hernández Gómez como
vocal.
Delgado
Molina informó de los propósitos iniciales de la Asociación, que ya
cuenta con espacio en las redes sociales. Entre esos proyectos destacó
la gestión de subvenciones ante los distintos organismos públicos para
la compra de material adaptado a los pacientes y, sobre todo, la
creación de una bolsa de trabajo de personas formadas, capacitadas y
referenciadas que puedan prestar ayuda domiciliaria como cuidadoras.
El
abogado Sergio Romeo Malanda, doctor en Derecho Penal y profesor en la
Universidad de Las Palmas, que estaba previsto que disertara sobre la
toma de decisiones legales, la incapacitación tutelar y las últimas
voluntades, finalmente no pudo participar debido a la cancelación de su
vuelo en el Aeropuerto de Berlín.
